Er wordt me tegenwoordig wel eens gevraagd hoe het nu met mij gaat. De behandelingen zitten erop. Wel het gaat relatief goed met me. Al heb ik nog vaak hele grote downs. Mijn lichaam wil niet altijd mee met wat mijn hoofd wil. Ik ben vaak keimoe. Aan mensen die het ooit meegemaakt hebben, kan ik het het beste uitleggen door te zeggen dat het op de vermoeidheidsbuien lijkt die je van klierkoorts krijgt. Plots word je wakker, maar je voelt je niet wakker. Al wat je wil doen is slapen en je lichaam schreeuwt daar ook om, een hele dag lang. Soms voel je je zo moe dat je dan weer niet in slaap raakt, wat het probleem alleen maar verergert. En die vermoeidheid zorgt ervoor dat je andere dingen die je wil doen niet kan doen of niet naar behoren kan doen. Ik kan daardoor vooral minder gaan lopen. Ook omdat ik mij aan het verdiepen ben in een andere sport, maar daarover meer als het mij gelukt is (en dat kan nog wel even duren :-)). Maar goed, ik probeer er het beste van te maken. Het is niet allemaal kommer en kwel. Er zijn ook heel veel leuke momenten. Even een overzichtje van de afgelopen week.

Vrijdag ging ik citygolfen met mijn collega’s en één van onze leveranciers.  Ik werd laatste. Dat had niets met vermoeidheid te maken. Ik ben daar gewoon slecht in, maar het belangrijkste was dat het een superleuke namiddag en avond was, die afgesloten werd met een hapje en meerdere drankjes.

Op zaterdag liet ik een kleur- en stijlanalyse doen gevolgd door een paar uurtjes personal shopping. Van vrijdag op zaterdag had ik een slechte nacht en dus was het een hele zware dag. Ik keek al keilang uit naar die analyse, omdat ik het al superlang wilde laten doen. Toen ik dan eindelijk die beslissing genomen had, moest ik maar een maandje wachten voor het zover was. Het kon echter niet snel genoeg gaan. En dan stond ik dus op zaterdag op en werd het fysiek geen topdag. Er wordt tijdens zo’n dag veel verteld en eigenlijk moet je je wel best concentreren, dus ik vond het jammer dat ik me niet beter voelde. Maar het was toch een hele leuke ervaring. Binnen een tweetal weken krijg ik nog een uitgebreid verslag en kan ik alles nog eens rustig herlezen. Op dat moment zal ik hier op de blog meer vertellen over hoe de hele dag in elkaar zat.

Op zondag ging ik met mijn vrienden brunchen bij Foom in Mechelen. Het was een late traktatie voor mijn verjaardag. Het was echt enorm gezellig en fijn om zo nog eens rustig bij te praten en de kindjes in het gezelschap waren ook in form :-). Eten en babbelen met vrienden, ik kan daar enorm van genieten.

Maandag supporterde ik hier thuis voor de Rode Duivels. Dat ik hier zit, kan mij niet deren. Dus de Belgische vlag stick, die ik nog net op de valreep van een collega kreeg, en mijn truitje van Dries Mertens werden bovengehaald. Het spelniveau was een ramp en zelfs onze beste spelers konden precies niets meer. Maar ik merk wel dat ik veel minder negatief ben dan andere supporters. De laatste jaren werden ons elftal  en onze trainer bejubeld en nu gaat het één match minder en is iedereen ineens supernegatief ? Pas op, ik heb ook kritiek over de ploegopstelling en ja misschien is Wilmots niet zo’n goede trainer. Van mensen die mij dat al twee jaar zeggen kan ik dat dan ook verdragen als ze die opmerking geven. Maar nu vind ik het echt degoutant hoe sommige mensen na één match hun kar keren. Het kalf is nog niet verdronken!!! Nog twee matchen te gaan. En als het kalf wel verdrinkt na de groepsfase. Tja dan is dat ook zo, vier jaar terug raakten we niet eens tot op het EK. Op naar de volgende match dus …

Vandaag probeerde ik na alle enthousiaste Instagramposts en een blogbericht van Renilde voor het eerste keer chai. Het was geen succes, de kaneelsmaak vond ik heel lekker, de rest een pak minder. Maar geen probleem, da’s meer chai in deze wereld voor Renilde :-).

Ten slotte las ik vanmorgen op Facebook dat mijn collega Katleen ook met een blog begonnen is en dat dat voor een stukje door mij komt (een hele eer :-)). Katleen schrijft enorm leuk en vlot en ik leer nog elke dag van haar bij op de werkvloer. Dus ja, ik geef het toe, ik gebruik dit laatste paragraafje om even schaamteloos reclame te maken voor haar blog. Ga gerust eens een kijkje nemen, want we weten allemaal: hoe meer bloggers, hoe meer vreugd!

Ik dacht dat ik hier al meer van As we speak had gedaan, maar ik vind er maar eentje terug, tenzij ik erover kijk. Tijd dat ik deze leuke rubriek van Kelly eens vanonder het stof haal.

-Gezondheid: ik ben sinds dinsdag terug aan het werk en dat viel me verdorie zwaar. Dinsdag was ik moe, woensdag zat ik als een zombie achter mijn pc. Donderdag en vrijdag waren gelukkig betere dagen. Vandaag ben ik weer heel moe en was ik graag met de fiets gaan rijden, maar het zit er niet in. Ik heb met mijn verantwoordelijke besproken dat ik dit weekend beslis of ik voor deeltijdse werkhervatting moet gaan. Iedereen zegt me dat ik goed naar m’n lijf moet luisteren, want dat dat het belangrijkste is. Klopt volledig, maar mijn lijf neemt me dus constant in de maling. Soms voel ik me supergoed om dat de dag erna te kunnen bekopen. Een gevoel dat ik nog herken van toen ik klierkoorts had. Ik weet dus momenteel echt niet of ik nu best deeltijds aan de slag ga of fulltime blijf werken. De ene dag lijkt dat laatste met gemak haalbaar, de andere weer niet. Hopelijk ben ik er tegen zondagavond uit :-).

-Lezen: Sinds mijn diagnose kwam ik er minder aantoe als daarvoor, maar ondertussen heb ik Het Smelt uitgelezen en ben ik bezig in Paper Towns van John Green. Een verslag van de boeken die ik sinds maart las, volgt nog (dat zijn er maar twee hoor).

-Sporten: tijdens mijn arbeidsongeschiktheid heb ik gelopen en op de fiets gezeten, maar nu is het even niet combineerbaar met het werk (door mijn gezondheid). Hopelijk kan ik morgen wat lopen (op de loopband eventueel) en kan ik eens ik terug in mijn ritme ben, of dat nu halftijds of voltijds is, weer volop sporten.

-Kijken: Net de laatste aflevering van dit seizoen van Grey’s Anatomy gezien. Wat blijft dat een goeie serie. Verder kijk ik naar The Voice, maar ik vind het dit jaar een zeer tegenvallende lichting. Voor mij zat de winnaar in team Bart (Lisa of Robin). Aangezien Lisa eruitligt, is het dan Robin voor mij. In de rest van de teams zijn m’n finalisten: Leen, Camille en Sophie. Vorig jaar vond ik dat een veel moeilijkere keuze. Niet dat het daarom gaat kloppen, want als ik de coaches hun commentaar hoor, heb ik blijkbaar wat sommige kandidaten betreft stoppen in mijn oren. Ik ben gewoon niet erg onder de indruk. Kans is groot dat Jan voor team Bart naar de finale gaat. Ik vind hem een geweldige man, maar het is The Voice. Dan is Robin toch stukken beter, of zie ik dat verkeerd? Verder kijk ik natuurlijk weer naar het fantastische Game of Thrones, Duivelse vrouwen en Jani gaat.

-Helemaal klaar voor: de maand juni, want dan staan er veel leuke dingen op het programma en het EK begint dan! Maar eerst nog de maand mei, op 29 mei gaan we nog naar Krachtboer om er van de kookkunsten van Kobe Desramaults te proeven.

Ik ben ziek, zieker dan ik ooit in mijn leven geweest ben (zoals jullie wel weten), maar je ziet dat niet aan mij. Op goeie dagen geniet ik met volle teugen van het leven en momenteel ook van het mooie weer. Ik ga lopen, kruip op m’n koersfiets, ga iets lekkers eten met vrienden … 

Op slechte dagen breng ik het merendeel van m’n dagen al slapend door, ben ik misselijk en hoop ik dat het snel avond is. Het goede nieuws is dat het er bijna opzit. Nog drie spuitjes, dan nog 6 dagen rust en ik kan hopelijk weer aan het werk. Al zal dat aan een rustiger tempo moeten dan ik gewoon ben. Ik ben vooral heel moe en ik ga mezelf echt uit m’n bed moeten slepen tegen 7u en dan hopen dat ik een werkdag van 7u24 doorkom zonder ‘s avonds met barstende hoofdpijn naar huis te rijden. Maar ook dat went wel weer en ik kijk er vooral erg naar uit op terug aan de slag te gaan. Bovendien heb ik glijdende uren dus aan alles is een mouw te passen. Ik moet wel zeggen dat ik best wel wat schrik heb dat het de eerste weken niet van een leien dakje zal gaan. 

In de vijf weken dat ik thuis ben, heeft gelukkig nog niemand me hier een slecht gevoel over gegeven. Iedereen reageert met veel begrip en ze snappen ook dat ik met volle teugen geniet. Het had allemaal immers nog veel erger kunnen zijn. Misschien zijn er wel mensen die het achter mijn rug denken, maar daar trek ik me weinig van aan :-).

M’n broer is ook ziek, heel ziek. Al sinds zijn 18de heeft hij de ziekte van Crohn. Daar zijn gradaties in en bij mijn broer werkt geen enkel medicijn. Elke keer als iets werkt is hij er een periode later resistent aan. Elke dag leeft hij met pijn en daardoor kan hij niet werken. Hij heeft het in het begin wel geprobeerd, maar moest al snel stoppen. Hij heeft ook gesolliciteerd met een attest voor arbeidshandicap, maar ook daarmee was niemand happig om hem aan te werven. Momenteel solliciteert hij niet meer, hij zou het fysiek niet aankunnen om te werken en daar zit geen enkele werkgever op te wachten. Wel hoopt hij dat ze ooit een oplossing vinden, zodat hij ergens aan de slag kan al is het halftijds. Toch klaagt hij zelden. En op goede dagen komt hij ook al eens buiten, lacht hij, maakt hij plezier.

Dan krijgt hij vaak (onrechtstreeks) te horen dat dat toch raar is. Te ziek om te gaan werken, maar niet te ziek om iets leuks te doen. Er zijn zelfs mensen in onze familie die in twijfel trekken of het allemaal wel zo ernstig is. Ja dat is het dus wel, de prof van het ziekenhuis kan hen dat altijd bevestigen.

Ik ken in m’n omgeving nog wel wat mensen met onzichtbare ziektes: “reuma, cvs, fibro …” Ik wil hen langs deze weg allemaal een hart onder de riem steken. Ik ben nooit iemand geweest die dacht dat het allemaal zo zwart-wit was. Ik heb nooit achter iemands rug gezegd: “kijk die leeft van een uitkering arbeidsongeschiktheid en staat hier alsof er niks aan de hand is, dat is toch niet normaal?” Omdat ik weet wat erachter schuil kan gaan. Maar mijn begrip voor deze personen is door m’n huidige situatie eens zo groot geworden.

Tuurlijk zijn er mensen die profiteren van onze sociale zekerheid. Bij mijn werkgever komen ze die wellicht meer dan eens tegen. Noem me misschien naiëf, maar ik geloof nog altijd dat het merendeel van de mensen liever zou gaan werken dan arbeidsongeschikt te zijn. De mensen waarover ik het hier boven heb, horen daar alleszins bij. Dus als je zo iemand kent in je omgeving of je komt in de toekomst zo iemand tegen. Vraag dan hoe het is in plaats van een oordeel te vellen. Het betekent voor de onzichtbare zieken heel veel!

PS: Met mij gaat het dus stilletjesaan beter en ik ben van plan om de komende dagen/weken terug iets minder deprimerende blogposts te schrijven ;-)!

Ik wil eerst en vooral iedereen bedanken voor de lieve berichtjes van steun die ik de afgelopen weken kreeg na m’n vorige bericht: hier, via Facebook of via mail.

Voorlopig gaat het relatief goed met me. Er werden geen uitzaaiingen gevonden. En dus werd er voor de lichte chemo als behandeling gekozen. De eerste behandelingsweek zit er sinds maandagavond op en het hcg in m’n bloed was weer goed gedaald. Van de behandelingen zelf heb ik wel wat last. De eerste dag voelde ik me wat misselijk ‘s avonds. Om de dag erna met barstende hoofdpijn naar het werk te gaan (wellicht had dat ook te maken met de snotvalling die ik had opgelopen). Daarna stabiliseerde dit, maar deed ik niets anders dan slapen. Na twee dagen werk en behandeling combineren op dinsdag en woensdag (de eerste dag van de behandeling was ik sowieso nog in ziekteverlof), besloot ik dan toch maar te stoppen. Dat was een lastige beslissing, want de oncoloog gaf te kennen dat ik wel zou kunnen blijven werken. En dus voelde het wat als opgeven aan.

Ik denk ook dat het te veel werd in m’n hoofd. Elke dag naar dat ziekenhuis. Die spuit laten zetten (ene dag chemo, volgende dag een soort ‘tegengif) en dat 8 dagen lang. Eventjes thuis zitten brengt me de nodige rust. Nu tijdens de rustweek (even geen spuitjes) slaap ik gelukkig iets minder. Gisteren heb ik zelfs een reuzenkom fruitsla gemaakt Voor mezelf om aan te sterken. Het resulteerde ook in een gevecht tussen mij en de granaatappel. Geen idee dat dat zo lastig was :-D. Maar goed, we gaan er nog een paar dagen van kunnen genieten. Tenminste als hij lang genoeg goed blijft. Ik heb er toch best wat citroen bij gedaan. Dus op hoop van zegen.

Wat er nog rest van de fruitsla, nadat ik gisteren al een eerste portie at :-). Vergis je niet, het is nog heel wat, want de kom is diep.

Mentaal is het nog altijd een zware dobber. Ik las gisteren een stuk van een vrouw die een aantal jaar terug hetzelfde meemaakte, in haar stuk schreef ze: “Don’t feel guilty if all you want is to get pregnant again immediately.” Dat is dus ook wat er constant door mijn kop spookt. Iedereen zegt: je moet eerst zelf beter worden voor je daar nog maar aan kan denken en dat klopt. Maar de realiteit van dit alles gaat nog wat aan me voorbij. Een paar weken terug werd ik ‘s nachts wakker en dacht ik bij mezelf: “shit ik heb kanker.” Maar verder dan dat heb ik er nooit bij nagedacht. Om een of ander reden leek het altijd logisch dat er geen uitzaaiingen zouden zijn en dat ik er met die spuitjes vanaf zou komen. Ik besef, achteraf gezien, maar al te goed dat dat niet zo evident is, maar ik denk dat je ook best positief blijft. En dan benauwt het gevoel je vooral dat je na de behandeling (die nog zeker tot 15 mei loopt) een heel jaar lang niet meer zwanger mag worden. Er zijn dan ook al die blije (terecht) berichten van mensen die hun zwangerschap aankondigen. Gisteren nog in de krant: drie radiopresentatoren worden mama of papa in oktober! Wel oktober dat was ook mijn maand. Ik gun al die mensen dat, begrijp me niet verkeerd. Maar ik vraag me soms af waaraan ik dit verdiend heb??? Vergeten zal ik deze periode nooit, maar ik denk wel dat het voor mij mentaal heel wat zal betekenen als ik wel een gezonde zwangerschap heb. Die wachtperiode lijkt zo tergend lang! Ik heb geen idee hoe ik die ga doorkomen :-(.

Volgende maand word ik 31 en voor het eerst gaat dat geen fijne verjaardag zijn. De tijd lijkt me nu echt in te halen. Tegen mijn 32ste zal ik nog steeds geen kindje hebben. Komt er nog bij dat ik m’n verjaardag in Andalucía ging vieren, maar dat we die reis hebben moeten uitstellen naar september. En dat m’n back-upplan, gaan eten in een sterrenrestaurant, er ook niet zal inzitten wellicht, want ik krijg de avond van m’n verjaardag ook een spuit en ik vermoed bovendien dat ik gecombineerd met die behandeling niet mag drinken. Dat laatste is niet zo’n grote ramp, maar in zo’n zaak pak ik toch meestal de aangepaste wijnen, want dat is een meerwaarde. Ik dacht dan nog eens hier te gaan eten, maar die blijken sinds dit jaar niet meer open op zaterdag. Geen idee hoe ik het dus ga vieren. Ik hoop dat het niet alleen met die spuit zal zijn 🙂 …

Op 1 april ging ik met vriendinnen naar een optreden van Bart Peeters. Dat deed me goed en ik amuseerde me rot. Toen ik tijdens de aanloop naar het concert nog naar wat nummers luisterde, kwam ik ook dit tegen. Hij speelde het niet die avond, maar dat maakt niet uit, het optreden was zo ook top. Op zijn site lees ik dat het over afscheid nemen gaat, maar het is ook wel van toepassing op mijn verlies. Zoals hier boven al duidelijk werd, lukt het me nog niet volledig om volgens z’n woorden te leven, maar ik doe alvast poging tot …

Het is hier de laatste weken stil, heel stil. Ik wil daar niet te veel excuses voor zoeken, want de waarheid is dat ik al een hele periode steeds minder zin had om na het werk of in het weekend achter m’n computer te kruipen.

Toch is het zo dat m’n leven de laatste weken helemaal overhoop werd gehaald. Op zondag 6 maart belde m’n huisarts om me vertellen dat ik zwanger was. Ik was blij, maar anderzijds ook bezorgd. Er waren tussentijdse bloedingen en dat ik 4 weken zou zijn klopte voor mij om zoveel redenen niet.

De volgende dag bij de gynaecoloog bleek dat ik op basis van m’n bloedwaarden minstens 8 weken moest zijn. Op de echo was er echter weinig te zien, geen vruchtzakje wel zwangerschapsweefsel. Een miskraam dus.

De woensdag erna volgde een curretage en onverwachts ook een kijkoperatie. De gynaecoloog had meer weefsel verwacht en wilde kijken of het geen buitenbaarmoederlijke zwangerschap was. Dat bleek niet het geval.

Tijdens mijn revalidatie krijg ik te horen dat ik een complete mola heb. De grond zakt weg onder mijn voeten en ik kan een hele namiddag alleen nog maar huilen en huilen. Het is niet alleen dat ik een miskraam kreeg, het is dat het nu ook nog eens een nasleep kent. Eerst moeten die hcg-waarden op 0 en daar zijn we nog niet. Eens het hcg op 0 staat mag ik of 6 maanden niet meer zwanger worden. Het lijkt op dat moment een hel, tot ik twee dagen daarna nog eens te horen krijg dat het weefsel kwaadaardig is. En dan moet ik plots niet alleen langs de gynaecoloog, maar ook langs de oncoloog passeren. Dat op dinsdag 22 maart, waar de wereld ‘s morgens plots ook nog om duizenden andere redenen stilstaat.

Choriocarcinoom heet het ding en het komt weinig voor. Er staat mij chemo te wachten, dat kan lichte chemo zijn of zware, welke weet ik nog niet, want hoewel de oncoloog mij dinsdag nog zei dat hij me donderdag zou laten weten wat het wordt, hebben zijn collega’s uit Leuven beslist dat er meer scans en een ruggenprik nodig zijn om uitzaaiingen volledig uit te sluiten.

Mijn kinderwens kan ik voor minstens een jaar (na stopzetting lichte chemo) in de koelkast steken. Aan die zware chemo wil ik voorlopig nog niet denken. En eerst moet ik natuurlijk genezen, de prognoses daarvoor zijn goed. Ik snap nog altijd niet goed hoe dit kan en hoe ik op dit punt gekomen ben. De onzekerheid en al die onderzoeken maken mij dan ook nog eens gek. Ik hoop gewoon dat er snel duidelijkheid komt!

Of ik nog ga bloggen, weet ik momenteel niet. Zou kunnen dat het me helpt, maar dat valt te bekijken. Lezen lukt me door vermoeidheid momenteel niet zo goed. Voor de rest voel ik me wel gezond voor alle duidelijkheid. Ik blijf sowieso wel andere blogs volgen en reageren.

Tot hoors!