M’n leven op z’n kop

Het is hier de laatste weken stil, heel stil. Ik wil daar niet te veel excuses voor zoeken, want de waarheid is dat ik al een hele periode steeds minder zin had om na het werk of in het weekend achter m’n computer te kruipen.

Toch is het zo dat m’n leven de laatste weken helemaal overhoop werd gehaald. Op zondag 6 maart belde m’n huisarts om me vertellen dat ik zwanger was. Ik was blij, maar anderzijds ook bezorgd. Er waren tussentijdse bloedingen en dat ik 4 weken zou zijn klopte voor mij om zoveel redenen niet.

De volgende dag bij de gynaecoloog bleek dat ik op basis van m’n bloedwaarden minstens 8 weken moest zijn. Op de echo was er echter weinig te zien, geen vruchtzakje wel zwangerschapsweefsel. Een miskraam dus.

De woensdag erna volgde een curretage en onverwachts ook een kijkoperatie. De gynaecoloog had meer weefsel verwacht en wilde kijken of het geen buitenbaarmoederlijke zwangerschap was. Dat bleek niet het geval.

Tijdens mijn revalidatie krijg ik te horen dat ik een complete mola heb. De grond zakt weg onder mijn voeten en ik kan een hele namiddag alleen nog maar huilen en huilen. Het is niet alleen dat ik een miskraam kreeg, het is dat het nu ook nog eens een nasleep kent. Eerst moeten die hcg-waarden op 0 en daar zijn we nog niet. Eens het hcg op 0 staat mag ik of 6 maanden niet meer zwanger worden. Het lijkt op dat moment een hel, tot ik twee dagen daarna nog eens te horen krijg dat het weefsel kwaadaardig is. En dan moet ik plots niet alleen langs de gynaecoloog, maar ook langs de oncoloog passeren. Dat op dinsdag 22 maart, waar de wereld ’s morgens plots ook nog om duizenden andere redenen stilstaat.

Choriocarcinoom heet het ding en het komt weinig voor. Er staat mij chemo te wachten, dat kan lichte chemo zijn of zware, welke weet ik nog niet, want hoewel de oncoloog mij dinsdag nog zei dat hij me donderdag zou laten weten wat het wordt, hebben zijn collega’s uit Leuven beslist dat er meer scans en een ruggenprik nodig zijn om uitzaaiingen volledig uit te sluiten.

Mijn zwangerschapswens kan ik voor minstens een jaar (na stopzetting lichte chemo) in de koelkast steken. Aan die zware chemo wil ik voorlopig nog niet denken. En eerst moet ik natuurlijk genezen, de prognoses daarvoor zijn goed. Ik snap nog altijd niet goed hoe dit kan en hoe ik op dit punt gekomen ben. De onzekerheid en al die onderzoeken maken mij dan ook nog eens gek. Ik hoop gewoon dat er snel duidelijkheid komt!

Of ik nog ga bloggen, weet ik momenteel niet. Zou kunnen dat het me helpt, maar dat valt te bekijken. Lezen lukt me door vermoeidheid momenteel niet zo goed. Voor de rest voel ik me wel gezond voor alle duidelijkheid. Ik blijf sowieso wel andere blogs volgen en reageren.

Tot hoors!

29 thoughts on “M’n leven op z’n kop

  1. Wow, wat ontzettend hevig allemaal! Je zou van minder stil worden… Spreken ze over het invriezen van eicellen of is er geen gevaar voor je vruchtbaarheid? Ik stuur je een extra grote dosis liefde en wens je veel moed!

    • Dankjewel! Met de lichte chemo is hier geen gevaar voor. Met de zware wel, maar ik mag zeker geen eisprong opwekken. De hormonen die je hiervoor moet toedienen doen de kanker opwekken en uitzaaiien. Er zou een eileider kunnen weggenomen worden, maar de oncoloog zei me dat er eigenlijk geen tijd voor is. Choriocarcinoom zaait uit via het bloed en is zo agressief dat ze moet voortmaken zolang er geen uitzaaiingen zijn. Dus ik hoop vooral dat het de lichte wordt, om meerdere redenen.

  2. Oh wat erg voor jou … een miskraam op zich is al heel wat dus laat staan wat er allemaal bijkomt … veel sterkte in ieder geval! Bloggen kan soms helpen in de verwerking maar enkel als je er steun in kan vinden. Niet als je jezelf moet ‘verplichten’ om te doen. Je zal wel zien maar ik zal sowieso duimen voor je!

    • Het is dat wat ik idd ga moeten zien, mss helpt het om tijdens de behandelingen te schrijven. Mss ook niet, maar mezelf tot iets verplichten ga ik dus zeker niet doen. Dank je voor de lieve woorden!

  3. dikke knuffel…
    ik heb ook een miskraam gehad op 8 weken met een nasleep van 3 maanden. ik had ook achtergebleven weefsel dat ze niet konden verklaren en er werd gedacht aan een mola of kwaadaardig weefsel. gelukkig voor mij is het nu allemaal weg en was het niet kwaadaardig, een verklaring is er echter niet.
    mijn wereld stortte toen al even in dus wat moet het voor jou dan wel zijn… ik hoop dat je er een plaatsje kan aan geven en dat je veel steun hebt van je omgeving. het moet vreselijk zijn voor jou.
    je hebt het recht om heel verdrietig en zelfs boos te zijn nu.
    dikke knuffel.
    xxx

    • Dankjewel voor de lieve woorden. En ik vind het ook verschrikkelijk dat jij zoiets hebt moeten meemaken. Niemand verdient zoiets! En gelukkig stopte de onzekerheid bij jou na drie maanden. Ook al is die nasleep minder lang dan de mijne wellicht zal zijn, ik kan me voorstellen dat die 3 maanden toen ook eindeloos lang leken te duren. Ik heb gelukkig al veel positieve verhalen te horen gekregen via vrienden van mensen die na een kwaadaardige mola nog prachtkinderen kregen. Daar trek ik me aan op :-). Maar idd er is al veel verdriet en boosheid geweest. En dat zal ongetwijfeld nog even zo blijven.

      xxx

  4. Wow, dat zet inderdaad jouw leven op z’n kop, zo’n rollercoaster van emoties. Ik duim dat je snel in rustiger vaarwater terecht komt en dat je dit allemaal achter je kan laten.

  5. Pingback: Ups and downs – Read my mind

  6. Hoi Marliese

    Ik ben het nichtje van Tim.
    Ikzelf heb in 2012 ook te maken gehad met een molazwangerschap. Een half jaar moest ik elke week 3 dagen in Gasthuisberg Leuven logeren, zodat ze via een port a cat chemo konden toedienen. Het was een zware periode maar als persoon kom je er sterker uit. Die kinderwens opzij zetten is inderdaad moeilijk, maar zelf gezond zijn gaat voor. Een meisje die ik leerde kennen in Leuven met dezelfde ziekte is nu in verwachting van haar 2de kindje. Mijn relatie was niet sterk genoeg om door heel die situatie te geraken dus kindjes zijn er bij mij nog niet. Maar ik weet hoe jij je voelt en ik wil je al het beste toewensen en ik duim mee voor jou op een spoedig herstel!!! Kop omhoog houden! Je kan deze vuile ziekte verslaan!!!

    Groetjes Joke

    • Dag Joke, Tim z’n mama vertelde het me. Al kom ik er al bij al nog goed van af met die methotrexaatspuitjes. Vandaag zat ik in de ruimte waar ook de zwaardere chemo’s worden toegediend da’s toch enorm confronterend. Ik heb ook alleen nog maar positieve verhalen gehoord over na dat wachtjaar. Maar momenteel zou ik toch graag een fastforward-knop hebben om een jaar verder te kunnen zijn. Los daarvan kreeg ik vandaag goed nieuws. De waarden zijn genormaliseerd dus de therapie slaat aan. Nog twee therapieweken en twee rustweken en we kunnen over tot de maandelijkse controle. Dankjewel voor je bemoedigende woorden en ik wens ook jou het beste toe voor de toekomst!

  7. Dag Marliese,

    Ik hoop dat je lichaam intussen hersteld is en dat je deze nachtmerrie achter je hebt kunnen laten!
    Vorige maand stond ook onze wereld op z’n kop toen bleek dat ook ik een mola zwangerschap bleek te hebben. Een week later vernamen we dat het jammer genoeg een complete mola bleek te zijn. De wekelijkse bloedafnames zagen er veelbelovend uit, tot eergisteren. Mijn hcg waarde is terug aan het stijgen waardoor er sprake is van een persisterende trofoblast. Maandag moet ik terug nr het ziekenhuis voor een longfoto en hersenscan en een voorbereidend gesprek met de oncoloog. Dinsdag wordt de behandeling opgestart.
    Het klinkt allemaal zo beangstigend.. Ik was zo blij toen ik op deze pagina uitkwam en een lotgenote vond. En natuurlijk is het bemoedigend om positieve verhalen te lezen.
    Hoeveel therapieweken heb je in totaal gekregen? Ik hoop dat deze enge periode snel achter de rug is, zodat de wachttijd van 1 jaar kan beginnen.. Ook dat zal geen gemakkelijk jaar worden, maar nu primeert mijn gezondheid. Ik hoop dat alles goed komt met me..

    Liefs, Steffie

    • Hoi Steffie,

      Ik heb je een mailtje gestuurd :-). Want anders had er hier een halve boek op mijn blog gestaan, denk ik. Ik wens je ook langs deze weg veel sterkte. En duim dat alles goed loopt met de scans. En als je nog vragen hebt of je hebt even nood aan iemand waarbij je je hart kan luchten, dan weet je mij te vinden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *